<p><em>„Život s autistou je nesmírně náročný. Všechno se vám obrátí úplně naruby. Týká se to jak partnerských vztahů, tak sourozenců, i širší rodiny, která bohužel většinou ani přesně nechápe, co se děje,“</em> popisuje <strong>Zuzana Bartoňová</strong>, maminka dcery s PAS, která pomáhá Diakonii Západ jako terapeutka.</p> <p>I samotná komunikace je často složitá a chvilku trvá, než najdou správnou cestu. S dcerou přešla na systém pomocí lístečků.<em> „Anežka si na to zvykla a je to náš způsob efektivního dorozumívání. Ať už jde o základní věci - co chce k obědu, kdy jí na papírek napíšu kuře a vedle řízek a ona si zakroužkuje, na co má chuť nebo i zásadní věci, jestli třeba někam chce jet ven,“</em> doplnila paní Zuzana.</p> <p>Její dceři jen dnes už devětadvacet let, PAS u ní lékaři diagnostikovali až v devíti letech. Navíc až na popud maminky, která jako první vyslovila podezření na autismus.</p> <h3>Kapacita ambulantních i odlehčovacích služeb je nedostatečná</h3> <p><em>„Péče o děti i dospělé s PAS je velmi náročná. Při současné nedostatečné kapacitě ambulantních, pobytových i odlehčovacích služeb zůstává veškerá zátěž často jen na pečujících a převážně na rodičích, kteří se velmi často dostávají na hranici svých fyzických i psychických sil,“ </em>podotýká <strong>Barbora Hrdonková</strong>, vedoucí programu Opora Diakonie.</p> <p>Tento program nabízí terénní podporu formou pěti bezplatných konzultací v domácím prostředí pečujícího. Pro ty, kteří se ocitnou v akutní krizi, poskytuje také jednorázovou krizovou pomoc. Pomoc směřuje nejen k těm, kteří již péči dlouhodobě zvládají s obtížemi, ale i k těm, kteří potřebují rychlé nasměrování v nové nebo změněné situaci.</p> <div class="citace"> <p class="citace__text">Obrovský význam má to, že za pečujícím domů přijde někdo, kdo ho vyslechne, rozumí mu a dokáže mu v jeho nelehké situaci poradit a podpořit konkrétními doporučeními.</p> <p class="citace__author">Barbora Hrdonková, vedoucí programu Opora Diakonie</p> </div> <p>V příštím roce plánuje Diakonie Západ rozšířit svou podporu o pravidelná skupinová setkání, která nabídnou pečujícím možnost sdílení zkušeností, hledání konkrétních strategií, jak zvládat každodenní výzvy, a zároveň i možnost oddechu v prostředí, kde jsou pochopeni a cítí se dobře.</p> <p>Skupiny povede odborník se znalostí problematiky PAS a zároveň s osobní zkušeností.<em> „Sdílení není jen o ventilaci emocí. Je to i prostor, kde si pečující navzájem potvrzují, že odvádějí obrovský kus práce, i když si to často sami neuvědomují,“ </em>dodává Hrdonková. Právě z těchto důvodů se Diakonie Západ se svým projektem přihlásila také do <a href="https://csobpomaharegionum.csob.cz/detail-projektu/4641-zit-a-pecovat-opora-rodinam-s-pas" target="_blank" rel="noopener noreferrer">sbírky</a>. Podpořit je může každý, a to až do 13. ledna.</p>
