4 min

I přes moderní léčbu hrozí lidem krvácení. Nemoc je celoživotní a vyžaduje denní péči

Přidejte si obsah Centrum.cz do oblíbených zdrojů pro Google hledání a Google zprávy

Sdílet

Dennívýzva

Ještě před několika desítkami let byla pro řadu pacientů s hemofilií běžnou součástí života bolest, opakované krvácení a vážné poškození kloubů. Dnes je situace výrazně jiná. Moderní léčba umožňuje lidem s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve žít aktivněji a svobodněji, i když riziko zcela nezmizelo.

Ani dnešní léky hemofilikům nezaručí klid. Krvácení hrozí dál a nemoc vyžaduje každodenní režim.

Zdroj: Shutterstock

V Česku žije s hemofilií zhruba tisíc pacientů. Jde o vzácné dědičné onemocnění, při kterém tělu chybí část srážecích faktorů, tedy látek potřebných k tomu, aby se krvácení včas zastavilo. Nemoc se týká téměř výhradně mužů, přenáší ji však ženy, protože dědičnost souvisí s chromozomem X.

Právě hemofilie byla dlouhé roky spojována hlavně s těžkým průběhem a výrazným omezením běžného života. U pacientů docházelo ke spontánnímu krvácení do svalů a kloubů, a pokud se tyto stavy vracely opakovaně, následky bývaly velmi vážné. Poškozené nosné klouby znamenaly ztrátu pohyblivosti a pro část nemocných i život na invalidním vozíku.

Zajímavý článek: Nevinné bolesti, které končí zlomeninou. Tichý zloděj napadá kosti a Češi tuto nemoc i nadále ignorují

Vážná nemoc ovlivňuje běžný život

Zlom přinesla až preventivní léčba, která dokáže podobným stavům předcházet. Lékaři začali pacientům pravidelně doplňovat chybějící srážecí faktor a péče se v posledních letech posunula ještě dál. Dnes jsou k dispozici přípravky s delším účinkem i léky, které umějí srážení krve zajistit jinou cestou, i když konkrétní faktor v těle chybí.

Výsledek je pro pacienty zásadní. Mnoho lidí s hemofilií dnes žije téměř bez větších omezení, studuje, pracuje, cestuje a věnuje se i sportu. Oproti minulosti se výrazně zúžil seznam aktivit, kterým se musí vyhýbat. Stále ale platí, že ne všechny sporty jsou vhodné. Největší riziko představují kontaktní disciplíny, například box, rugby nebo hokej, kde je vysoká pravděpodobnost úrazu.

Pokročilá léčba hemofilie není všemocná. Krvácení může přijít dál a nemoc vyžaduje každodenní kontrolu.

Shutterstock

Právě tady je vidět, jak moc se pohled na nemoc proměnil. Z hemofilie se nestala banalita, ale z diagnózy, která dříve často určovala celý život, je dnes stav, který lze při správné léčbě dobře zvládat. To ovšem neznamená, že by bylo možné polevit.

Nebezpečí krvácení totiž přetrvává při úrazech, nehodách nebo ve chvíli, kdy pacient léčbu přeruší. A právě pravidelnost bývá v praxi jedním z nejtěžších bodů. Léky si dnes pacienti často aplikují sami injekčně, což může být zejména u dětí a dospívajících psychicky náročné. Napětí ale zažívají i rodiče, kteří dobře vědí, že vynechaná dávka může vést k vážným komplikacím.

Zajímavý článek: Alfred Strejček je ve velmi tíživé situaci. Pobyt v sanatoriu nezvládá, řeší se jeho další osud

Odbornou pomoc tvoří i místní organizace

Psychická stránka nemoci proto není jen doplněk k léčbě, ale její důležitá součást. Odborníci upozorňují, že většina rodin se s diagnózou dokáže vyrovnat, pokud se ale přidají větší obavy nebo úzkost, má smysl obrátit se na psychologa. Klidné zázemí totiž pomáhá nejen rodičům, ale i samotnému pacientovi.

Když je rodina ve větší pohodě, lépe se zvládá i každodenní režim spojený s nemocí. Svou roli hraje také fakt, že u velké části pacientů není hemofilie v rodině ničím novým. Mnozí příbuzní už mají zkušenost s tím, co může způsobit jediné větší krvácení. O to větší bývá snaha nic nepodcenit. Zároveň je ale právě tato zkušenost často zdrojem strachu, který je potřeba zpracovat.

Velkou oporou jsou proto i pacientské organizace, které rodinám pomáhají nejen informacemi, ale i osobním kontaktem. Český svaz hemofiliků pořádá setkání nemocných a jejich blízkých, tábory pro děti i mezigenerační akce. Právě ty mají silný dopad hlavně na dospívající, kteří si léčbu začínají zajišťovat sami. Když vidí starší pacienty, kteří vyrůstali v době bez moderní prevence a nesou si trvalé následky, uvědomují si, proč je důslednost tak důležitá.

Zajímavý článek: Manželka Bruce Willise prolomila mlčení. Popsala realitu nemoci, o které se dlouho jen spekulovalo

Lidé s nemocí chtějí být aktivní

Rodinám s menšími dětmi pomáhá také organizace Hemojunior, která se věnuje rekondičně vzdělávacím pobytům i dalším podpůrným aktivitám. Nejde jen o sdílení zkušeností, ale i o obyčejný pocit, že v tom člověk není sám. A právě ten bývá u vzácných onemocnění často klíčový.

Na dřívější mezinárodní expedici navázal i český pacient Daniel Šimek, který se pokusil zdolat Mont Blanc a stal se prvním Čechem s hemofilií, jenž se do takové výpravy pustil. Ještě před pár desítkami let by něco podobného znělo téměř nepředstavitelně.

Symbolickou připomínkou letošního dne bude také červené nasvícení řady míst po celé republice. Rozzáří se Praha, Brno, Olomouc, Plzeň, České Budějovice, Hradec Králové, Rakovník, Náchod, Humpolec, Bruntál, Nymburk, Liberec, Uničov, Opava, Jaroměř, Krasíkov i zámek v Brandýse nad Labem.

Zdroje:

autorský text, tisková zpráva společnosti MaVe

Vstoupit do diskuze

Reklama

Další články z Trendy svět

Další letiště v Evropě muselo rušit lety: Sopečná erupce přinesla nové problémy v dopravě

Česko zažilo mrazivé srpnové ráno, o víkendu ale dorazí vedra

Na horských stanicích padaly teploty až k minus 2,8 °C, zatímco odpoledne se má vrátit léto. Meteorologové...

Evropu zasáhne další vlna veder. Po rekordním červenci roste tlak na vodu i dopravu

Teploty přes 35 °C mají zasáhnout desítky milionů lidí od Francie po Itálii. Úřady řeší sucho, nízké...

Jadran autem přes Slovinsko: Chyba v e-známce může zkomplikovat cestu k moři

Cesta autem k chorvatskému moři bývá pro mnoho Čechů rutina. Právě proto se snadno podcení detail, který...

Ojetina po dovolené může skrývat drahé závady: Co poznat už při první jízdě

Dlouhá cesta k moři, plné auto zavazadel a horko umí odhalit slabiny, které při běžném popojíždění nejsou...

Tento článek byl publikován ze zdrojů Trendy svět

TrendySvet.cz je dynamický portál pro všechny milovníky cestování a objevování – doma i po celém světě. Přináší čtivé a inspirativní články o aktuálních trendech v cestování, skrytých klenotech i osvědčených destinacích. Nabízí praktické tipy na cesty, od objevování lokálních perel až po...

I přes moderní léčbu hrozí lidem krvácení. Nemoc je celoživotní a vyžaduje denní péči

Zelenskyj ustoupil USA. Ukrajina náhle změnila cíle útoků, ve hře je velká dohoda

Velká nebeská podívaná. Jak vypadalo zatmění Slunce na různých místech

Kvůli váze ho v případě nouze měli odvážet hasiči. Tomášův boj o život začal na 265 kilogramech

Odešel na procházku a už se nevrátil. Muž, který zachránil thajské hedvábí, zmizel beze stopy

Vyschlý Dunaj vydal těla vojáků. Dva předměty jim mohou po 80 letech vrátit jména