4 min

I přes moderní léčbu hrozí lidem krvácení. Nemoc je celoživotní a vyžaduje denní péči

Sdílet

Ještě před několika desítkami let byla pro řadu pacientů s hemofilií běžnou součástí života bolest, opakované krvácení a vážné poškození kloubů. Dnes je situace výrazně jiná. Moderní léčba umožňuje lidem s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve žít aktivněji a svobodněji, i když riziko zcela nezmizelo.

Ani dnešní léky hemofilikům nezaručí klid. Krvácení hrozí dál a nemoc vyžaduje každodenní režim.

Zdroj: Shutterstock

V Česku žije s hemofilií zhruba tisíc pacientů. Jde o vzácné dědičné onemocnění, při kterém tělu chybí část srážecích faktorů, tedy látek potřebných k tomu, aby se krvácení včas zastavilo. Nemoc se týká téměř výhradně mužů, přenáší ji však ženy, protože dědičnost souvisí s chromozomem X.

Právě hemofilie byla dlouhé roky spojována hlavně s těžkým průběhem a výrazným omezením běžného života. U pacientů docházelo ke spontánnímu krvácení do svalů a kloubů, a pokud se tyto stavy vracely opakovaně, následky bývaly velmi vážné. Poškozené nosné klouby znamenaly ztrátu pohyblivosti a pro část nemocných i život na invalidním vozíku.

Zajímavý článek: Nevinné bolesti, které končí zlomeninou. Tichý zloděj napadá kosti a Češi tuto nemoc i nadále ignorují

Vážná nemoc ovlivňuje běžný život

Zlom přinesla až preventivní léčba, která dokáže podobným stavům předcházet. Lékaři začali pacientům pravidelně doplňovat chybějící srážecí faktor a péče se v posledních letech posunula ještě dál. Dnes jsou k dispozici přípravky s delším účinkem i léky, které umějí srážení krve zajistit jinou cestou, i když konkrétní faktor v těle chybí.

Výsledek je pro pacienty zásadní. Mnoho lidí s hemofilií dnes žije téměř bez větších omezení, studuje, pracuje, cestuje a věnuje se i sportu. Oproti minulosti se výrazně zúžil seznam aktivit, kterým se musí vyhýbat. Stále ale platí, že ne všechny sporty jsou vhodné. Největší riziko představují kontaktní disciplíny, například box, rugby nebo hokej, kde je vysoká pravděpodobnost úrazu.

Pokročilá léčba hemofilie není všemocná. Krvácení může přijít dál a nemoc vyžaduje každodenní kontrolu.

Shutterstock

Právě tady je vidět, jak moc se pohled na nemoc proměnil. Z hemofilie se nestala banalita, ale z diagnózy, která dříve často určovala celý život, je dnes stav, který lze při správné léčbě dobře zvládat. To ovšem neznamená, že by bylo možné polevit.

Nebezpečí krvácení totiž přetrvává při úrazech, nehodách nebo ve chvíli, kdy pacient léčbu přeruší. A právě pravidelnost bývá v praxi jedním z nejtěžších bodů. Léky si dnes pacienti často aplikují sami injekčně, což může být zejména u dětí a dospívajících psychicky náročné. Napětí ale zažívají i rodiče, kteří dobře vědí, že vynechaná dávka může vést k vážným komplikacím.

Zajímavý článek: Alfred Strejček je ve velmi tíživé situaci. Pobyt v sanatoriu nezvládá, řeší se jeho další osud

Odbornou pomoc tvoří i místní organizace

Psychická stránka nemoci proto není jen doplněk k léčbě, ale její důležitá součást. Odborníci upozorňují, že většina rodin se s diagnózou dokáže vyrovnat, pokud se ale přidají větší obavy nebo úzkost, má smysl obrátit se na psychologa. Klidné zázemí totiž pomáhá nejen rodičům, ale i samotnému pacientovi.

Když je rodina ve větší pohodě, lépe se zvládá i každodenní režim spojený s nemocí. Svou roli hraje také fakt, že u velké části pacientů není hemofilie v rodině ničím novým. Mnozí příbuzní už mají zkušenost s tím, co může způsobit jediné větší krvácení. O to větší bývá snaha nic nepodcenit. Zároveň je ale právě tato zkušenost často zdrojem strachu, který je potřeba zpracovat.

Velkou oporou jsou proto i pacientské organizace, které rodinám pomáhají nejen informacemi, ale i osobním kontaktem. Český svaz hemofiliků pořádá setkání nemocných a jejich blízkých, tábory pro děti i mezigenerační akce. Právě ty mají silný dopad hlavně na dospívající, kteří si léčbu začínají zajišťovat sami. Když vidí starší pacienty, kteří vyrůstali v době bez moderní prevence a nesou si trvalé následky, uvědomují si, proč je důslednost tak důležitá.

Zajímavý článek: Manželka Bruce Willise prolomila mlčení. Popsala realitu nemoci, o které se dlouho jen spekulovalo

Lidé s nemocí chtějí být aktivní

Rodinám s menšími dětmi pomáhá také organizace Hemojunior, která se věnuje rekondičně vzdělávacím pobytům i dalším podpůrným aktivitám. Nejde jen o sdílení zkušeností, ale i o obyčejný pocit, že v tom člověk není sám. A právě ten bývá u vzácných onemocnění často klíčový.

Na dřívější mezinárodní expedici navázal i český pacient Daniel Šimek, který se pokusil zdolat Mont Blanc a stal se prvním Čechem s hemofilií, jenž se do takové výpravy pustil. Ještě před pár desítkami let by něco podobného znělo téměř nepředstavitelně.

Symbolickou připomínkou letošního dne bude také červené nasvícení řady míst po celé republice. Rozzáří se Praha, Brno, Olomouc, Plzeň, České Budějovice, Hradec Králové, Rakovník, Náchod, Humpolec, Bruntál, Nymburk, Liberec, Uničov, Opava, Jaroměř, Krasíkov i zámek v Brandýse nad Labem.

Zdroje:

autorský text, tisková zpráva společnosti MaVe

Vstoupit do diskuze

Reklama

Další články z Trendy svět

Tento článek byl publikován ze zdrojů Trendy svět

TrendySvet.cz je dynamický portál pro všechny milovníky cestování a objevování – doma i po celém světě. Přináší čtivé a inspirativní články o aktuálních trendech v cestování, skrytých klenotech i osvědčených destinacích. Nabízí praktické tipy na cesty, od objevování lokálních perel až po...

Všechny články tohoto autora

Vybrali jsme pro vás MAGAZÍNY A ZAJÍMAVOSTI

Kolik korun vydělávají automobilky na každém autě? 5 nejvýdělečnějších značek plus jeden propadák

Jak vydělat co nejvíce peněz? Je to jednoduché, stačí prodávat jedno každé vyrobené auto za mnoho milionů Kč.

AutoŽivě.cz

dnes, 13:31

4 min

Pradávní arktičtí tahouni pomohli Inuitům v obydlování Arktidy. Bez nich by nepřežili, potvrzují vědci výzkum 4500 let starých psích kostí

Dědictví pradávných inuitských psů přežívá dodnes v arktických psích spřeženích, což z nich činí jedny z...

NESPECHEJ.cz

dnes, 13:30

3 min

Konec vesmírného smetí: Astroscale má plán na rok 2027

Vesmírný odpad se stal jednou z velkých výzev současného kosmického průmyslu a jedna japonská společnost je...

Techzpravy.cz

dnes, 13:30

3 min

Ukradená dančí hlava jako trofej z nočního tahu, policie hledá partičku z fotky

Trojice výtečníků si z nočního tahu městem chtěla zřejmě pořídit nezapomenutelný suvenýr. Kolem třetí ráno...

Plzeňská Drbna

dnes, 13:30

1 min

Liberec do konce léta opraví prostory v zámku, které budou pro úředníky

Liberec do konce léta opraví prostory v městském zámku, které začnou využívat jeho úředníci. Obsadí přízemí...

Liberecká Drbna

dnes, 13:25

1 min

Reklama

Slezskému Předměstí v Hradci se uleví, do finále jde rekonstrukce klíčové ulice

Zavřený úsek ulice Bratří Štefanů mezi Ječnou a Kladskou znamená pro tuhle část Slezského Předměstí v...

Hradecká Drbna

dnes, 13:25

1 min

Další zmírnění sankcí. Ruští a běloruští plavci mohou startovat pod svou vlajkou

Rusové a Bělorusové budou v plaveckých sportech závodit pod svou vlajkou, v případě vítězství jim může hrát...

Aktuálně.cz - Sport

dnes, 13:23

Babiš považuje účast Pavla na summitu NATO za nelogickou. Podle něj má jet vládní delegace

Na summit Severoatlantické aliance (NATO) v Ankaře v červenci pojede určitě vládní delegace, řekl v pondělí...

Zprávy | Aktuálně.cz

dnes, 13:22

Kdo pojede na summit NATO? Určitě vládní delegace, účast prezidenta Pavla není logická, řekl Babiš

Na summit Severoatlantické aliance (NATO) v Ankaře v červenci pojede určitě vládní delegace, řekl v pondělí...

HN.cz

dnes, 13:21

Tyto dopravní značky vypadají skoro stejně, ale mají úplně jiný význam. Přesto se 42 % řidičů mýlí a platí pokuty

Dvě na první pohled velmi podobné značky mají ve skutečnosti velmi odlišné významy a odlišné jsou i sankce...

AutoŽivě.cz

dnes, 13:16

3 min

Reklama

Předčasně přišla o maminku i staršího bratra. S tátou má Jandová čím dál lepší vztah

Šťastné dětství, které prožila v rodině se slavným otcem a pečující maminkou, vystřídal v sedmnácti šok,...

Žena.cz

dnes, 13:15

Trápí ji artróza, nemá zuby. V berlínské zoo oslavila narozeniny zřejmě nejstarší gorila na světě

V berlínské zoologické zahradě oslavila 69. narozeniny zřejmě nejstarší gorila na světě. Do německé...

Aktuálně.cz - Magazín

dnes, 13:15

Reklama

Doporučujeme

Právě u nás vyšlo

Orbánův kat si nahrával manželku. Jak si poradí s „mega“ mocí? První kroky už oznámil

I přes moderní léčbu hrozí lidem krvácení. Nemoc je celoživotní a vyžaduje denní péči

Orbánův kat si nahrával manželku. Jak si poradí s „mega“ mocí? První kroky už oznámil

„Lže, je labilní.“ Američané šijí do Procházky, jeho verzi nevěří ani ruský nepřítel

Do Krkonoš se vrátili medvědi. Narazit na ně není těžké, vyskytují se na jediném místě

„Je mi hrozně,“ ozvala se Jiřina Bohdalová po smrti své sestry Jaroslavy

„Nesmírně vtipný a plný mladistvé energie“. Kolegové vzpomínají na zesnulého Hybše